Kender du nogen med demens ? Har du svært ved at regne ud, hvordan til at tale med dem, eller hvad du kan gøre for at hjælpe? Denne artikel er fra Alzheimersforeningen Danmark og giver 7 gode råd om, hvordan du kan hjælpe en person med demens (og hjælpe dig selv til lære mere om det undervejs).
God læsning og god oplevelse!
I have also translated this post into English, you can read it here.
Mennesker med demens er lige så forskellige som alle andre og fortjener den samme respekt og opmærksomhed, du møder andre mennesker med. Undlad f.eks. at tale om personen med demens, når hun er til stede, men tal i stedet til eller med hende.
Fokuser derfor på alt det, personen stadig er. Et menneske med en demenssygdom er et menneske med tanker, drømme og ønsker ganske som alle andre.
Ser du kun sygdommen, risikerer du, at myter, fordomme og tabuer om demens bider sig fast og skygger for det vigtigste – det enkelte menneske – som stadig findes trods sygdommen.
Det er en myte at alle mennesker med en demenssygdom ikke kan huske. Det er også en myte, at det kun er meget gamle mennesker, der risikerer at få demens, eller at mennesker med en demenssygdom ikke har følelser, og at det derfor kan være lige meget, hvordan du taler til personen, der lider af en demenssygdom.
Det er heller ikke rigtigt, at det ikke nytter at genoptræne mennesker med en demenssygdom efter en operation. Selvom personen med demens ikke kan genoptrænes til samme niveau som før operationen, nytter genoptræning alligevel. Den kan måske forhindre, at sygdommens nedadgående forløb bliver endnu værre.
Livet med demens er lige så meget værd som alle andres liv. Giv derfor mennesket med en demenssygdom samme chance, du giver andre mennesker, du møder. Det hjælper mere end du måske tror.
Læs om mennesket bag demenssygdommen i:
Skal jeg fortælle dig om demens? Bogen handler om Jens – en ældre mand med demens, der fortæller om sig selv og sit liv set fra hans perspektiv. Du kan købe bogen her
Stadig Alice – Bestseller-roman om Alice, der er professor ved Harvard og som 50-årig får konstateret Alzheimers sygdom. Du kan købe bogen her
Socialt samvær med andre har en positiv effekt på, hvordan mennesker med demens lever med sygdommen. Forsøg at bevare kontakten, også selvom I ikke kan være sammen på helt samme måde som før.
En Demenssygdom er en udfordring for alle. Selv de nærmeste venner kan have svært ved at finde melodien, når de er sammen med mennesker med demens. Mennesker med demens og deres pårøren-de har derfor ofte svært ved at bevare kontakten til venner og bekendte. Demenssygdommen bliver en uoverkommelig forhindring, og demente og pårørende risikerer derfor at blive isolerede og ensomme. Det hjælper ingen.
Tværtimod ved vi, at gode sociale relationer og mange menneskelige kontakter måske kan være med til at forsinke sygdommens nedad-gående spiral. Forsøg derfor at bevare kontakten til det menneske, du tidligere havde en god kontakt med, også selvom demenssygdommen betyder, at I ikke kan være sammen på helt samme måde som før. Husk – det vigtigste består.
Tag f.eks. selv initiativ til at mødes og hav forståelse for, at det måske ikke lykkes hver gang. Livet med demens gør hverdagen besværlig. Uforudsete ting kan vælte dagens program, så aftaler glemmes eller opgives.
Tænk også over hvordan I skal mødes. Store og uoverskuelige sam-menkomster gør ofte mennesker med en demenssygdom utrygge og bange. Prøv i stedet med mindre arrangementer, hvor I f.eks. gør noget sammen – går en tur, lytter til musik eller kigger på billeder.
Det er også vigtigt at være sammen med andre, der lever med en demenssygdom i hverdagen. Nye venskaber giver mulighed for at dele erfaringer, oplevelser og følelser med andre, der fra eget liv forstår, hvordan hverdagen med demens kan være.
En demenssygdom gør det svært at huske, og fremtiden kan være svær at overskue. Nu’et bliver derfor afgørende. At være til stede i nu’et giver dig mulighed for at lytte og være opmærksom. Samværet bliver på den måde meningsfuldt for jer begge.
Nuet er det eneste sted, vi har sammen. At være til stede i nuet betyder at være sammen om det, der er eller sker ”lige her og nu”.
Det bliver især tydeligt i mødet med et menneske med en demenssygdom. Demensen frarøver helt eller delvist evnen til at huske, hvad der er sket for få minutter siden. Demenssygdommen kan også betyde, at dele af fortiden og forestillingen om fremtiden forsvinder. ”Nu’et” bliver derfor helt afgørende for et menneske med demens.
Ved at koncentrere dig om, hvad der sker lige nu og her i samværet med personen med demens, bliver du lyttende, opmærksom og til stede. For at samværet bliver godt, skal personen med demens føle sig godt tilpas. Han skal fornemme, at han bliver respekteret. Det er også vigtigt, at han selv er med til at bestemme tempoet, og hvad samværet skal handle om.
Mange oplever, at det kan være svært, at være sammen med en person med demens. Det kan let opleves akavet og kunstigt, hvis man hele tiden er bange for at sige eller gøre det forkerte. Men hold fast i, at du kan. Gennem nærvær, nysgerrighed og nænsomhed kan I opleve gode øjeblikke sammen. Og personen med demens slipper for at føle sig bedømt og stillet overfor krav, han ikke kan leve op til.
Tilstanden for et menneske med en demenssygdom kan være meget svingende fra time til time og fra dag til dag. Det, der kunne lade sig gøre på et tidspunkt, kan ikke lade sig gøre det næste, for så måske at være muligt dagen efter igen. Derfor er det nødvendigt, at du møder den demente der, hvor hun er i ”nuet”. Ta’ bestik af situationen og se hvad, der kan lade sig gøre lige nu.
Når demenssygdommen bliver meget fremskreden og sproget efterhånden er forsvundet, kan I måske sidde stille sammen og holde i hånd. Bare det at være til stede og med kropssproget vise, at du vil den anden, kan ofte være det bedste samvær.
Læs mere om at være til stede i nuet i: ”Demens den anden frekvens” – Demens – den anden frekvens handler om, hvordan pårørende kan møde et menneske med en demenssygdom på dennes præmisser
Vær åben om sygdommen. Det skaber større forståelse hos familie, venner og kollegaer. Åbenhed gør det også lettere at tage imod den hjælp og støtte, omgivelserne kan give.
En demenssygdom kan ikke ses. Venner, naboer og arbejdskolleger vil derfor sjældent vide, at familien er ramt af sygdom – med mindre man selv fortæller det. Du kan derfor ikke regne med forståelse, medmindre du selv er åben om sygdommen. Åbenhed gør det lettere for familie og venner at tilbyde deres støtte. Åbenhed gør det også lettere at tage imod gode råd og den hjælp, omgivelserne kan give.
For nogle kan det være svært at tale åbent om sygdommen. Andre undlader helt at fortælle om sygdommen af frygt for omgivelsernes reaktion og frygt for at den sygdomsramte bliver stemplet som dement. Men det kræver ofte mere energi at skjule sygdommen end at tale om den.
At skjule sygdommen kan også betyde, at både den demente og den pårørende trækker sig fra sociale aktiviteter. Risikoen for at blive isoleret og ensom stiger. I værste fald kan det være med til at forværre sygdommen. Hvis du selv tør fortælle om demenssygdommen, giver du også andre mulighed for at turde spørge. Du får på den måde skabt en forståelse, der vil gøre det lettere for dig og dine nærmeste.
Det kan også være nødvendigt at hjælpe dine omgivelser til at forstå, hvad demenssygdom egentlig er for en sygdom. Der findes stadig mange myter og fordomme om demens. Og de kan gøre ondt. Men husk, at de færreste mennesker egentlig ved, hvilke udfordringer der møder mennesker med demens.
At fortælle åbent om den sorg, man har oplevet i forbindelse med sygdommen, eller de vanskeligheder, man er stødt på, kan også opleves som en lettelse. Man får ’ventileret’ et følelsesmæssigt pres, og det kan efterfølgende give mere energi.
Der er mange familier, der er ramt af demenssygdom. Flere end 400.000 personer lever med demens i hverdagen – enten fordi de selv har en demenssygdom, eller fordi de er pårørende. At møde andre, der er i samme situation som én selv, kan være en stor hjælp til at klare hverdagen med demens. Den åbne snak med ligesindede har en særlig værdi. Og første skridt på vejen til at møde andre i samme situation er at åbne sig for andre.
Når du er tæt på et menneske med demens, kræver det energi. For at bevare energien, er det vigtigt med et frirum med tid til dig selv.
Er du nær pårørende til et menneske med en demenssygdom, spiller du en vigtig rolle. Personen med demenssygdommen har brug for dig, og som sygdommen skrider frem, vil du ofte skulle tage dig af flere og flere opgaver.
Det kan blive en stor følelsesmæssig og praktisk udfordring, der ikke altid er lige let. Pårørende til demente har således en større risiko end andre for at få stress, blive deprimerede eller brænde ud. Og det hjælper ingen.
Det er derfor vigtigt, at du passer på dig selv og bevarer overskuddet, så du fortsat kan hjælpe og støtte den, der lider af demenssygdommen. Prøv f.eks. at opsøge et frirum uden for hjemmet, der giver dig livskvalitet, gode oplevelser eller ny energi. Prøv også at holde fast i dine egne interesser og de små og store aktiviteter, du var glad for før, familien blev ramt af demenssygdom.
Det er også vigtigt at have tid til at være sammen med andre … alene.
Det er selvfølgeligt lettere sagt end gjort. Du er derfor også nødt til at indstille dig på, at du på et eller andet tidspunkt får brug for hjælp, både fra fagfolk og fra andre. Det lyder banalt, men uden hjælp kan tingene hurtigt blive meget værre. Overvej derfor løbende, hvilken støtte I har brug for, så du ikke står helt alene med opgaven.
Lær også dig selv at sige ja tak til hjælp fra andre – også selv om du er vant til at have styr på din tilværelse og klare tingene selv. Måske kan det være en hjælp at huske sig selv på, at det ikke er i den dementes interesse, at du som pårørende slider dig selv op.
Læs mere om at huske eget liv i:
Skynd dig at elske. En autentisk bog om den tidligere norske fiskeriminister, Jan Henry T. Olsen, der fik konstateret Alzheimers, blot 51 år gammel.
Irettesættelser skaber ofte konflikter og frustrationer. Prøv i stedet at fremhæve de ting, der stadig lykkes og det, som personen har præsteret gennem livet. Det er den raske, der må flytte sig – den demente kan ikke.
Smerten ved langsomt at miste et menneske, man holder af, vil altid være der. Det gør f.eks. ondt at se, hvordan en person med demens-sygdom får sværere og sværere ved at huske. Og det kan være svært at acceptere, at helt almindelige hverdagsting bliver stadigt vanskelige at udføre.
Men smerten bliver ikke mindre af, at man forsøger at holde fast i det, der var. Kampen for at fastholde, personen med demenssygdom som hun var engang, er en kamp du ikke kan vinde. Du risikerer i stedet at skubbe den demensramte fra dig. Hun isolerer sig og trækker sig ind i sig selv, for ikke at blive såret og ked af det.
Når vi irettesætter en person med en demenssygdom, fordi han ikke kan huske tingene rigtigt eller for 117. gang begår den samme fejl, er det ofte et forsøg på at holde fast på det han var en gang. Men irettesættelserne skaber ofte konflikter og store frustrationer for begge parter.
Bliver vi ved med at irettesætte, kan det i sig selv være med til at nedbryde den demenssyges selvbillede og i sidste ende den demen-tes selvværd. Prøv i stedet at fremhæve de ting som stadig lykkes og det som personen har præsteret gennem livet.
Ved en demenssygdom opstår der let misforståelser. Skader på hjer-nen gør, at det både kan være svært at opfatte en besked men også at handle på den. Det er vigtigt at man møder den demente med re-spekt, værdighed og positivt bekræftelse. Den hjælpende hånd skal være nænsom – nærmest usynlig og på den dementes præmisser.
Personer med demens befinder sig ofte i situationer, de har svært ved at overskue og genkende. De føler sig fortabte og har behov for at blive mødt med nænsomhed og indlevelsesevne. Det er derfor den raske pårørende, ven eller kollega som må flytte sig – den demente kan ikke.
Læs mere om hvordan du undgår at irettesætte i:
Skal jeg fortælle dig om demens? – Bogen handler om Jens – en ældre mand med demens, der fortæller om sig selv og sit liv set fra hans perspektiv.
Jo mere du ved om demens, desto bedre vil du være i stand til at hjælpe et menneske med en demenssygdom. Gør derfor demente og dig selv en tjeneste, og bliv klogere på demens. Søg mere viden på alzheimer.dk
Jo mere du ved om demens, desto bedre vil du være i stand til at hjælpe et menneske med en demenssygdom. Det gælder selvfølgeligt alle medarbejdere på plejehjem, i hjemmehjælpen og på hospitalerne, hvor viden om demens er afgørende for kvaliteten af behandling og pleje til demenspatienter. Men også pårørende, venner og andre, der møder et menneske med demens, har brug for viden om demens.
Det er f.eks. vigtigt at vide, at demens ikke kun giver problemer med hukommelsen. Demens skyldes en sygdom, der angriber hjernen. Efterhånden som sygdommen skrider frem vil flere områder af hjer-nen blive angrebet og personen vil få sværere og sværere ved at klare helt almindelige hverdagsaktiviteter.
Hvis en person med demens derfor ikke reagerer, når du taler til hende, er det ikke fordi hun er uhøflig eller ikke har hørt dig. Det kan være, at hjernen pga sygdommen har svært ved at forstå og bearbej-de det, du siger. Personen med demens bliver derfor forvirret og ved ikke, hvad hun skal sige. Gentager du spørgsmålet eller hæver stem-men, risikerer du, at hun bliver endnu mere forvirret, bange eller ked af det. Og det hjælper ingen.
Viden om hvordan sygdommen påvirker hjernen kan også hjælpe, når du er sammen med en person med en demenssygdom. Undgå f.eks. at stille for mange spørgsmål. Giv i stedet svaret. En person med demens kan f.eks. helt have glemt, hvad hun lige har spist til middag. Hjernen kan pga. sygdommen ikke lagre det i hukommelsen. Spørgsmålet ”Hvad har du spist til middag i dag?” bliver derfor helt umuligt for hende at svare på. Giv i stedet selv svaret – sig f.eks. ”Det var vel nok en dejlig kylling, vi fik til middag i dag”.
Gør derfor demente og dig selv en tjeneste og bliv klogere på de-mens.
Doctor Dementia and the Dementia Adventure 
Pingback: Alzheimer’s Association Denmark: 7 tips for how to help a person with dementia | Doctor Dementia and the Dementia Adventure