12-årige pige med demens

12-årig pige kæmper med demens: Lider af dårlig hukommelse, forvirring og inkontinens

Skrevet af Sol Stoffregen den 6. november 2014

Charlea Craig. Foto: Privat.

På trods af sin unge alder ældes denne 12-årige piges hjerne meget hurtigt og tvinger hende til at kæmpe med tegnene på demens.

Charlea Armstread ligner en helt almindelig engelsk pige. Men det er hun ikke.

Den 12-årige pige fra Oldham lider af hukommelsestab, forvirring, motoriske problemer, inkontinens og besvær med at sluge. Problemer, som først burde være en del af Charleas liv om et halvt århundrede, men den sjældne lidelse Niemann-Pick Type C får allerede nu hendes hjerne til at ældes i en fart. Det skriver The Mirror.

Og der er ingen kur mod sygdommen, som på verdensplan tæller 500 tilfælde.

Allerede som nyfødt bemærkede Charleas mor, Danielle Craig, at der var noget galt med datteren, men der skulle gå lang tid, inden lægerne fandt årsagen.

“Vi fik at vide, at hun måske aldrig ville gå eller tale ordentligt, og hvis hun gjorde, kunne hun også miste evnerne i en tidlig alder. Det er sjældent, at personer med NPD-C lever længe nok til at blive teenagere,” siger Danielle Craig.

Siden Charlea var seks år, er det gradvist gået tilbage for hende. Hun kan næsten ikke holde på en blyant, glemmer folks navne og gentager sig selv.

“Nu kan hun ikke huske, hvor tingene er, og hun har udviklet en rysten i hånden. Mit hjerte gør ondt, når jeg ser hende forsøge at drikke et glas vand eller tegne,” siger Danielle Craig, som håber og beder til, at der kommer en kur mod datterens sygdom.

Advertisement

Young girl with rare disease that causes dementia

12 year old girl with incurable brain condition is living with dementia

This post is a mix of a UK article from The Mirror and a Danish article from Dagens.dk. I had written about Niemann-Pick Type C in my PhD thesis on technologies and quality of life in dementia care, as the youngest person diagnosed with dementia was 18 months old. It’s important that the public not only learns about dementias in general, but that it also affects younger people, including children.

Charlea Armstead was diagnosed with Niemann-Pick Type C, an extremely rare genetic disease which affects just 82 people in the UK. The disease is a known cause of dementia, and typically affects children.

Charlea enjoys a day out with ballet dancers despite her disease

Continue reading